O Dia das Doenças Raras tem vindo rapidamente a constituir-se como uma data importante no calendário das doenças raras. No próximo mês de Fevereiro a EURORDIS espera que todas as associações de doentes das doenças raras da Europa, e muitas outras do mundo inteiro, se juntem às celebrações. Tal como aconteceu em anos anteriores, as associações de doentes e os seus parceiros estão convidados para organizar eventos focados nas doenças raras e nos tópicos que estão no centro das preocupações dos doentes: conferências, oficinas, marchas, demonstrações, entrevistas com os média, prémios, concursos, angariação de fundos, bancas de rua e tudo o mais que se possa imaginar para chamar a atenção para as doenças raras e para as pessoas que vivem com elas.

Quem é que pode participar? Qualquer pessoa que queira (e que concorde em aderir ao espírito e ao tema deste Dia): doentes individuais, associações de doentes, alianças nacionais e federações europeias, profissionais de saúde, investigadores, instituições e empresas que desenvolvam medicamentos, autoridades de saúde... quantos mais, melhor!

Todos os participantes são encorajados a concentrar os seus esforços em destacar o foco deste ano - a investigação das doenças raras. O Dia das Doenças Raras de 2010 irá constituir a oportunidade para os doentes contactarem os investigadores e mostrarem que a colaboração não só é possível como necessária. Para o ilustrar, a EURORDIS está à procura de histórias de parcerias bem-sucedidas entre doentes e investigadores. O Dia das Doenças Raras será dirigido em primeiro lugar e principalmente ao público em geral, mas as suas mensagens também serão direccionadas para as autoridades e os decisores europeus e nacionais e para os responsáveis pela elaboração das políticas, para os investigadores, o mundo académico, a indústria farmacêutica e da biotecnologia, assim como os média. Este Dia tem por objectivo:

• Promover a sensibilização para as doenças raras e reforçar a sua importância enquanto prioridade de saúde pública
• Dar mais força à voz dos doentes
• Prestar informações e dar esperança às pessoas afectadas pelas doenças raras, especialmente àquelas que não dispõem de uma rede de apoio
• Reforçar a colaboração internacional na luta contra as doenças raras

Mais especificamente, em 2010 o Dia das Doenças Raras irá procurar:

• Promover o interesse da investigação na área das doenças raras
• Promover a colaboração entre doentes e investigadores
• Dar forma às políticas públicas e influenciar a agenda da investigação

De forma a contribuir para este objectivo, a EURORDIS levou a cabo um inquérito a mais de 1000 associações de doentes para procurar saber de que modo é que os doentes apoiam a investigação e quais as áreas da investigação a que deve ser dada prioridade. Os resultados deste inquérito serão apresentados numa oficina europeia que a EURORDIS irá organizar em Bruxelas, na segunda-feira dia 1 de Março de 2010, por ocasião do Dia das Doenças Raras. Este evento constituirá também a oportunidade para defender que a investigação das doenças raras seja incluída nos planos de financiamento europeus e nacionais.

No sítio na internet do Dia das Doenças Raras encontra-se informação mais detalhada sobre as actividades organizadas pelas aliança nacionais e pelos grupos locais de doentes. Se quiser participar, poderá fazê-lo contactando a sua aliança nacional ou directamente a EURORDIS para . Os doentes individuais também podem participar, enviando fotografias e vídeos para os respectivos concursos através da secção “Conte a sua História” do sítio na internet. Também poderão partilhar as suas histórias no Facebook e enviar fotografias (com testemunhos na sua própria língua) para o Mural Fotográfico especialmente criado para este Dia de sensibilização. Para estar a par do que se passa, visite www.rarediseaseday.org. Participe - este é o nosso Dia para pôr as doenças raras na ribalta!

Veja aqui o POSTER   Veja aqui o INFOPACK  

A APN lançou uma campanha nacional de angariação de fundos complementar a todas as outras que estão já em curso. De forma a facilitar o gesto de “SER SOLIDÁRIO”, todos entendemos ser mais cómodo efectuar uma simples chamada telefónica, feita tranquilamente a partir de qualquer lugar. Podemos, também mais facilmente, pedir a todos os nossos amigos, familiares, e ao máximo de pessoas que possamos contactar nesta época de troca intensiva de mensagens, que sigam o nosso exemplo.

Gostaríamos que esta corrente chegasse a todos os cantos do nosso país. Basta para isso que faça passar esta mensagem.

Marcando, a partir de qualquer rede o nº 760 30 70 70, com um custo para si de 0,60€ (+IVA), estará a contribuir com a importância de 0,48€ para a causa da APN. Dê-nos mais força!

Também pode ajudar depositando directamente o seu donativo. O nosso NIB é  0010 0000 1643 0860 0041 3 (BPI). Não se equeça de nos fornecer a sua identificação, assim como a sua morada, para que lhe possamos enviar o respectivo recibo. O seu donativo é dedutível no seu IRS.

Os Doentes Neuromusculares agradecem

Veja os SPOTS da TV

Comprar um porta-chaves APN é…
…dar mais força a quem sente muito a falta dela.

Os nossos "ANIMAIS DO CIRCO" já chegaram à APN. Representam o tema escolhido pela organização do TÉLETHON 2009 para a campanha deste ano. A partir de agora, pode ajudar a APN a vender mais esta magnífica colecção e contribuir, assim, para a concretização desse grande objectivo que é a construção do primeiro Centro de Recursos para Doentes Neuromusculares, em Portugal.

Com o sucesso das campanhas anteriores, já conseguimos colocar esse grande projecto em marcha estando previsto para 2010, o início da sua construção.

Ao comprarem um  porta-chaves APN-TÉLÉTHON, as pessoas estarão a dar o seu apoio e mais força, a todos os portadores de uma doença neuromuscular que, por causa dela, perdem a força de forma progressiva. Para além disso, estão também a contribuir activamente para a divulgação da iniciativa solidária, que decorre um pouco por toda a Europa no primeiro fim de semana de Dezembro, o TÉLETHON. No nosso país, as receitas reverterão a favor do fundo para investigação e para a concretização das obras.

Todos podem ajudar a APN a vender esta magnífica colecção dos "animais do circo". Contacte-nos ou preencha o formulário de inscrição e envie para   

A APN, está novamente empenhada em mobilizar o máximo de pessoas possível para a sua campanha de angariação de fundos, através da entrega das declarações de IRS. À semelhança dos anos anteriores, gostaríamos de apelar a todos os Técnicos Oficiais de Contas que são, na maioria dos casos, aqueles a quem as pessoas confiam o preenchimento das suas declarações, para a necessidade da utilização deste meio como forma de financiar projectos solidários, como o da APN.

Graças às campanhas anteriores, já conseguimos colocar o Centro de Atendimento APN a funcionar, num espaço completamente renovado, muito agradável e funcional. Queremos agora partir para o projecto principal, cuja construção deverá arrancar durante o corrente ano, o 1º Centro de Recursos para Doentes Neuromusculares, em Portugal.

Para colaborar, basta preencher a sua declaração conforme o exemplo que se segue,

DÊ FORÇA A ESTA CAUSA.

Um Livro que vai marcar as nossas vidas

Como não podia deixar de ser,o lançamento do livro "Unidos no Amor, contra a indiferença", que se realizou no passado dia 5 de Dezembro, na Quinta da Senhora do Penedo, em Valadares e no dia 12 de Dezembbro, Museu da Electricidade, em Lisboa, foi um sucesso. A todos os que estiveram presentes, a APN e os autores do livro, agradecem.

Uma história de amor:

Isabel Barata, 42 anos, economista, reformada por invalidez devido ao agravamento de uma osteogénese imperfeita, empenhada e activa, desde 1992, na área do voluntariado e do desenvolvimento pessoal.

Manuel Matos, 54 anos, licenciado em Germânicas, professor do ensino secundário durante 28 anos, reformado devido ao agravamento de uma doença neuromuscular severa e congénita, escritor, tradutor, co-fundador da Associação Portuguesa de doentes Neuromusculares. Conheceram-se à distância, através de palavras, de poemas, de livros.  Encontraram-se e apaixonaram-se, como milhares de pessoas, todos os dias, em todo o mundo, aspiraram a viver juntos – eis uma história simples.

Uma história de acção:

Manuel Matos nunca chegou a andar. Desde criança se habituou a ouvir dizer que “não podia querer a Lua”, mas nunca aceitou que ela estivesse fora do seu alcance. Fez coisas, lutou por coisas, conseguiu coisas, teve uma vida profissional activa e de sucesso, viajou, teve uma juventude, teve amigos, teve discípulos. Recusou-se a aceitar que não tinha direito a uma vida afectiva, a uma vida amorosa, a viver a sua sexualidade como qualquer ser humano. Apaixonou-se, encontrou finalmente a sua “alma gémea”, lutou por esse encontro, por essa vida, por esse amor.

Isabel Barata teve uma infância e uma juventude activa e normal, à excepção das cirurgias correctivas a que teve de se submeter desde criança. Após uma queda acidental viu a sua condição física agravar-se até ao ponto de ir perdendo a sua preciosa autonomia. Impedida de ter um emprego normal, vira-se para o voluntariado em IPSS e para a área do desenvolvimento pessoal. O caminho faz-se caminhando e por várias maneiras, e Isabel não pára nem se entrega. Apaixonou-se, encontrou finalmente a sua “alma gémea”, lutou por esse encontro, por essa vida, por esse amor – em seu nome reivindicou uma parte da autonomia perdida e viajou sozinha, todos os meses, de Lisboa ao Porto e volta, para estar com o Manuel.

Um grito de dignidade:

Unidos no Amor Contra a Indiferença é um grito de dignidade: uma obra subversiva na nossa sociedade acomodada e formatada, onde a diferença é tolerada desde que se comporte dentro de certos padrões e não pretenda, com é apontado constantemente a um dos autores do livro “agarrar a Lua”.É uma história de dois concidadãos nossos – um professor e uma economista — que se recusaram a ser emocionalmente “deficientes” e a aceitar  a recusa que lhes foi imposta de construírem um futuro a dois. O futuro comum já não existe – uma vez que o Manuel Matos faleceu durante o processo de produção do livro – mas o seu último projecto em conjunto, aquele em que trabalharam e que acarinharam como veículo para fazer chegar ao mundo a mensagem da sua luta por direitos fundamentais e da sua luta pela visibilidade enquanto elementos válidos, produtivos e necessários à saúde e ao funcionamento da sociedade como um todo aqui está, prestes a tornar-se realidade com os lançamentos já programados para o Porto e para Lisboa e com a saída para as livrarias.

Algumas inagens:

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A Esperança no futuro 

Decorreu, em França, no fim de semana 4 e 5 de Dezembro, a 22ª edição do Telethon francês. Graças a este acontecimento, que já se tornou uma marca inultrapassável na Europa, os doentes neuromusculares depositam cada vez mais esperanças nas perquisas científicas que avançam, dia após dia, com vista ao medicamento.

A AFM, Associação Francesa contra as Miopatias, tem desenvolvido um esforço incrível para que a aplicação dos fundos recolhidos ao longo desta maratona televisiva, seja o mais transparente e o mais visível, possível. Os resultados estão aí. Nos últimos 3 anos, todo o investimento foi direccionado para um único objectivo "O MEDICAMENTO".

Tal como acontece um pouco por toda a Europa, também nós nos devemos associar a este grande evento de solidariedade, desenvolvendo iniciativas individuais, colectivas, empresariais e todas as outras de que nos lembremos para que, todos juntos, consigamos alcançar o objectivo final.

Ao cliqcar na imagem, poderá confirmar o sucesso com que terminou este acontecimento e o valor da recolha de fundos que atingiu, este ano, o montante de 90.107.555 Euros.

Também você pode participar nesta campanha da APN, que se associa à edição francesa hà já 3 anos, vendendo os nossos "Porta-chaves".