Para facilitar o acompanhamento às famílias, colocámos on-line alguns manuais que permitem, aos pais e aos cuidadores dos doentes, entender alguns aspectos importantíssimos na evolução das Doenças Neuromusculares (DNM). A evolução das DNM, o convívio do dia-a-dia com os doentes e a sua qualidade de vida, dependem muito da atitude dos pais, ou cuidadores, desde que se toma conhecimento da notícia.

Assim, e porque julgamos que é muito importante a partilha de experiências vividas com cada doente já que, cada caso configura uma experiência de vida diferente, queremos que todas as famílias tenham acesso ao máximo de informação.

  1º Manual - O que sentem os pais perante um diagnóstico de Distrofia Muscular

  2º Manual - Todo o mundo é diferente - Ninguém é perfeito

  3º Manual - Doenças Neuromusculares e respiração

  4º Manual - Ventilação mecãnica em casa

  5º Manual - Guia prático de fisioterapia para as Doenças Neuromusculares

  6º Manual - Guia para pais de crianças com Distrofia Muscular tipo Duchenne: Exercícios Práticos