Uma maratona de solidariedade e generosidade… à imagem do Telethon Europeu e Internacional 

Introdução
O termo “TELETHON” resulta da união das abreviaturas de duas palavras em inglês, Television + Marathon e tem origem nos Estados Unidos da América, como um produto da equipa criativa de uma conhecidíssima personalidade, o actor Jerry Lewis.

O projecto, daí resultante, é desenvolvido com base numa maratona televisiva de várias horas consecutivas, em directo ou não, podendo envolver um espectáculo com uma produção diversa, sempre relacionada com as doenças neuromusculares, seus portadores, famílias, cuidadores e comunidade científica envolvida na procura do tratamento.

Breve História do Téléthon na Europa 
OTéléthon foi trazido dos Estados Unidos em 1986, por iniciativa de Bernard Barataud e Pierre Birambeau que se interessaram pela experiência desenvolvida do outro lado do Atlântico. Nos Estados Unidos era emitida, nessa época, uma maratona televisiva de vinte e duas horas, em estúdio, que permitiu recolher o equivalente a 30 milhões de euros, em donativos. 

Em Agosto de 1986, Pierre Birambeau, presidente da AFM (Associação Francesa conta as Miopatias), numa deslocação aos EUA, tentou desenvolver por sua própria iniciativa, em conjunto com a sua mulher e os seus filhos Rémi e Damien, este último atingido por uma miopatia, uma pesquisa sobre o acontecimento.

No seu regresso, e pelas suas recomendações, o Conselho de Administração da AFM encarregou-o de organizar esta emissão, sob forma de uma verdadeira maratona de solidariedade e de generosidade. A France Télévisions, através do seu canal France 2, aceita associar-se ao projecto como parceiro, assim como o Lions Clube Francês cujos membros, voluntários, responderão ao telefone a todos os doadores. O Téléthon francês nasce, assim, numa noite de Dezembro de 1987…

Depressa, a emissão fará melhor do que o Téléthon americano! Um contador electrónico de oito dígitos, que se embalou para uma pequena história, numa primeira emissão, não foi suficientemente grande para todos os números. Foi necessário pintar à mão, um nono, sobre uma placa de madeira. Resultado, 181.327.459 francos de promessas de donativos (cerca de 27,6 milhões de euros)… Uma enorme máquina acabava de pôr-se em marcha. Até hoje, as consequências não param de nos surpreender…

“O Téléthon não foi o fruto do acaso, insiste Pierre Birambeau. O progresso sobre a myopatia, em particular na distrofia muscular de Duchenne, com a descoberta do gene em 1986, oferecia-nos algo de concreto. Era necessário disponibilizarem-se os meios para avançar mais, muito mais. Tudo aconteceu, fruto de uma intuição formidável, a investigação estava a mexer mas, era necessário não deixar passar nenhuma oportunidade para progredir ". Depois de confirmado o sucesso do primeiro Téléthon, a AFM lança-se na aventura e convida o grande público a assinar um pacto com os cientistas e fazer uma aposta com eles, sobre o futuro. O Téléthon, doravante, terá lugar todos os anos.

O Téléthon permitiu alterar a vida dos pacientes. É no plano médico que os progressos são mais espectaculares: a esperança de vida aumentou para todos os que são tocados pelas doenças neuromusculares. Os cuidados, são mais adaptados e permitiram melhorar consideravelmente a vida dos pacientes, ainda que muito esteja por fazer. Graças aos fundos recolhidos pelo Téléthon, instrumentos, laboratórios e redes de trabalho, puderam, assim, ser instaurados. A AFM apoia, hoje, o desenvolvimento de todas as pistas terapêuticas (terapias genéticas e celulares, células estaminais, moléculas farmacológicas, etc). E os progressos, são portadores de uma esperança ainda maior.

O Téléthon é, também, uma excelente ocasião para os pacientes, de testemunharem das suas dificuldades quotidianas, os progressos concretos nas suas vidas, das suas esperanças na investigação e de muitas outras. Ignoradas por muitos, durante muito tempo, as pessoas doentes viram alterar, desde que o Téléthon existe, o olhar da população sobre a sua situação de deficiência. Para além de tudo isto, o Téléthon é a melhor ocasião para os cientistas e os médicos, explicarem os seus progressos e os seus projectos…

“A imagem de marca” do Téléthon: nunca renunciar e continuar a avançar sobre o caminho da cura, com vista a uma saúde plena.

A APN e o Telethon
A APN, Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares, enquanto instituição ligada às doenças neuromusculares, é a única detentora e beneficiária dos direitos de imagem de qualquer iniciativa ligada ao evento Telethon, em Portugal. Pode ainda beneficiar de apoios provenientes de iniciativas realizadas pelas comunidades portuguesas, espalhadas pelo mundo e envolvidas pela comunicação televisiva, se existir.

Objectivos
O objectivo principal é o de angariar fundos que permitam ir mais longe no caminho da cura e na assistência às pessoas afectadas pela doença, e suas famílias.

Os “TELETHON” têm permitido, nos diversos países onde se realizam, recolher fundos para dar passos importantíssimos no domínio da investigação e nas diferentes abordagens terapêuticas (celulares, genéticas, células estaminais…). Não podemos, por isso, deixar abrandar este processo, garantindo simultaneamente, a melhor qualidade de vida aos doentes e às suas famílias.

Concretamente: 

No “Centro de Atendimento, Acompanhamento e Animação para Doentes Neuromusculares, recentemente inaugurado, já é possível fazer o acompanhamento de alguns grupos de famílias que requereram à APN, o apoio social e psicológico. 

A APN pretende construir um “Centro de Recursos” para o qual já tem um terreno em Santa Maria da Feira e um projecto de construção, já aprovado pelo programa PARESII, que prevê a criação de duas "Residências Autónomas" e um Centro de Actividades Ocupacionais.

Portugal (a APN também) está associado à rede de excelência TREAT-NMD, através do Registo Nacional de Doentes Neuromusculares. A TREAT-NMD (que significa Translational Research in Europe – Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases), pretende convergir e coordenar esforços na investigação fundamental e aplicada, nos ensaios clínicos e na harmonização da prestação de cuidados, de forma a melhorar a qualidade de vida dos doentes e eventualmente encontrar novas abordagens terapêuticas para estas doenças.

Os fundos recolhidos destinam-se, essencialmente, à concretização destes projectos.