A ideia da Associação começou a ganhar forma em Setembro de 1991, quando um grupo de pais sentiu a necessidade de se unir. Nessa altura, a informação existente era muito dispersa e pouco disponível. Começaram então a ser dados os primeiros passos para que a APN fosse oficialmente criada, o que aconteceu a 15 de Junho de 1992.
Desde logo, foi sentida a necessidade de chegar ao maior número de pessoas atingidas. O conhecimento das várias patologias e das suas causas que, na época, começou a dar sinais de evolução, criou nos fundadores uma enorme esperança no futuro. Desenvolveram-se então todos os contactos com a nossa congénere francesa AFM (Association Française contre les Myopathies), já instalada no terreno e com uma experiência direccionada para a investigação e os cuidados às famílias.
Em busca de uma imagem que pudesse representar o nosso universo, um artista plástico propôs um Logótipo a que todos chamaram uma flor mas que, afinal, carecia de "uma memória descritiva" para que fosse compreendido. A interpretação gráfica representava um útero e a imagem em corte de um cérebro. O início da vida no útero materno e a incerteza do desenvolvimento neurológico do ser humano. Estava dada a explicação para a "flor" inicial. Guardaremos sempre este nosso primeiro símbolo como a nossa primeira imagem de marca.
A APN foi, finalmente, reconhecida como IPSS e de Utilidade Publica em 5 de Fevereiro de 2000. Actualmente conta com mais de 1300 sócios dos diferentes horizontes ligados às doenças Neuromusculares - doentes, familiares, médicos e técnicos de saúde -, e conta também com inúmeros amigos que querem colaborar. É de âmbito nacional e tem a sua sede provisória no Porto.
Fruto das mudanças que a Direcção pretendeu impor, como forma de demonstrar a actividade e o dinamismo da Associação, procurámos dar um sinal de modernidade para a nova campanha de comunicação que, nessa altura iniciámos. Em colaboração com a CAETSU, empresa de comunicação, parceira da APN, que se disponibilizou para nos ajudar a enfrentar a mudança, partimos em busca de um novo símbolo. Aqui fica o seu significado. Clique para ver o vídeo e ouvir o som.
O QUE TEM FEITO A ASSOCAÇÃO DURANTE ESTES ANOS ?
O trabalho da APN nestes últimos anos, tem sido essencialmente desenvolvido no âmbito do apoio humano, psicológico e moral a muitos doentes e familiares, alimentando a esperança de uns e reinventando novas razões de viver, para outros – muitíssimos encontros nos mais diversos pontos do país, atendimento e orientação pelo telefone, um boletim trimestral, uma página na Internet em desenvolvimento. Tem divulgado os progressos científicos e tecnológicos relativos a estas doenças.
Participou também na alteração de mentalidades na sociedade, utilizando os meios de comunicação social (muitas intervenções nos diversos canais de televisão, na rádio ou nos jornais). Apoiada pelo seu Conselho Científico, incentivou médicos, fisiatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e outros profissionais de saúde, a um maior aprofundamento do conhecimento destas doenças e ao consequente melhor e mais eficaz acompanhamento dos doentes, através da organização de jornadas, congressos e outros tipos de encontros.
O QUE PRETENDE FAZER A ASSOCAÇÃO NUM FUTURO PRÓXIMO ?
No seguimento dos objectivos a que se propôs, a APN tem um projecto muito ambicioso como aliás, o são, todos os projectos que visem oferecer uma melhor qualidade de vida às pessoas portadoras de deficiência e com mobilidade reduzida; A construção do primeiro Centro de Recursos para Doentes Neuromusculares, a existir em Portugal. Esta unidade, para a qual a APN já dispõe de projecto e de terreno com uma área aproximada de 6.000 m2, gentilmente cedido pela Câmara Municipal de Santa Maria da Feira, prevê a instalação de vários serviços de acompanhamento aos doentes, a criação de serviços em regime de teletrabalho, ou outros, de modo a que os doentes se sintam úteis, a criação de condições para uma estadia curta, média ou prolongada dos doentes em regime de férias ou ausências temporárias dos pais ou cuidadores, a criação de um departamento de manutenção e/ou execução de ajudas técnicas, indispensáveis para minorar as dificuldades sentidas no dia-a-dia, e outras que venham a revelar-se importantes para os doentes.
Em Janeiro de 2009, fruto das várias campanhas de angariação de fundos que tem desenvolvido um pouco por todo o país, a APN inaugurou o seu primeiro Centro de Atendimento para Doentes e Cuidadores. Situado em S. Paio de Oleiros, nas instalações do antigo Hospital, num espaço totalmente renovado e adaptado. Colocámos, assim, ao serviço dos doentes: • Atendimento e Acompanhamento Psicossocial • Atendimento Psicopedagógico • Actividades Lúdico/Terapêuticas • Grupos de Inter-Ajuda (doentes, familiares, cuidadores) • Apoio às ajudas técnicas • Acções de informação, formação e sensibilização
Com vista a ampliar as suas atribuições, a lutar pela cura das doenças genéticas e pela melhoria da qualidade de vida dos doentes neuromusculares, e suas famílias, a APN está muito empenhada em desenvolver em Portugal o projecto TELETHON. Trata-se de uma emissão televisiva, com um número de horas variável, já muito conhecida em vários países da europa e do mundo como E.U.A., Austrália, França, Itália, Bélgica, Suíça, Andorra, Luxemburgo, etc. Esta iniciativa tem como principal objectivo, a recolha de fundos para a pesquisa científica de soluções para estas doenças, com vista à sua cura. Graças aos donativos já recolhidos em todo o mundo, desde que o célebre actor Jerry Lewis lançou esta idéia, movido pela força de ser pai de um doente neuromuscular, já foi possível descodificar o genoma humano e avançar para projectos muito ambiciosos ao nível da genética humana, com vista ao tratamento.
O objectivo de alcançar um medicamento está prestes a ser atingido. Por isso, não podemos agora, e ao fim de tantos anos de luta árdua de toda a comunidade científica, deixar cair por terra todas as ambições e expectativas criadas. Falta pouco para que o tratamento seja uma realidade e, por isso, prometemos não desistir.
Afinal, o assunto diz respeito a todos nós … …por isso, contamos com todos.
Em busca de uma imagem que pudesse representar o nosso universo, um artista plástico propôs um Logótipo a que todos chamaram uma flor mas que, afinal, carecia de "uma memória descritiva" para que fosse compreendido. A interpretação gráfica representava um útero e a imagem em corte de um cérebro. O início da vida no útero materno e a incerteza do desenvolvimento neurológico do ser humano. Estava dada a explicação para a "flor" inicial. Guardaremos sempre este nosso primeiro símbolo como a nossa primeira imagem de marca.
